К настоящему моменту Министерство социальных прав Испании получило предложения от 13 автономий. Они будут включены в общую редакцию, где также учтут предложения от ассоциаций пациентов и семей, добивающихся единых правил доступа к помощи по клиническим критериям, а не по диагнозу.
Представители ассоциаций, включая FundAME, Feder и ASEM, подчёркивают: закон не ограничивает список болезней, а защищает всех пациентов, подходящих по медицинским параметрам. Однако они опасаются, что в процессе адаптации на уровне регионов появятся слишком узкие критерии, исключающие часть нуждающихся.
«Если доступ к помощи будут давать только тем, кто подключён к аппаратам дыхательной поддержки, многие больные атрофией мышц останутся без круглосуточного ухода, хотя им он жизненно необходим», — поясняет Кристиан Лаго, представитель фонда FundAME.
Он с детства живёт с диагнозом спинальная амиотрофия — редким генетическим заболеванием, поражающим нейроны, отвечающие за движение. Пациенты с этой патологией требуют, чтобы помощь распределялась не по жёстким «медицинским порогам», а с учётом реальных функциональных ограничений и нужд в постоянном уходе.
Ассоциации также просят исключить возможность введения «коплатежей» — частичной финансовой ответственности получателей помощи. По их словам, даже минимальные доплаты могут сделать программу недоступной для семей, где уход за больным требует постоянных затрат и присутствия нескольких членов семьи.
Министр по делам социальных прав, потребления и Повестки 2030 Пабло Бустиндуй заверил, что государство предоставит регионам методические рекомендации, чтобы помощь «доходила до людей без бюрократических задержек». Однако организации опасаются, что без чётких общенациональных гарантий автономии могут трактовать закон по-разному.
Речь идёт не только о деньгах, но и о достоинстве, — подчёркивает Лаго. По его словам, для большинства таких пациентов речь идёт о выживании, а не о социальных привилегиях: «Мы немногочисленны, но именно поэтому не должны быть забыты системой».
Подробнее о социальных инициативах и программах поддержки в Испании можно прочитать здесь.
Источник: La Razón
Эта ситуация показывает, насколько хрупким остаётся баланс между социальной политикой и региональной автономией. От решений этой комиссии будет зависеть, получат ли тысячи испанских семей реальные механизмы поддержки, а не формальные обещания.
Подписывайтесь на наш Telegram-канал Spainbook, чтобы первыми узнавать о социальных изменениях и правах жителей Испании.
